视雪综合征（VSS)是一种以视觉中出现持续的电视机雪花感为主要临床表现的临床综合征。该病的具体症状表现为患者在看东西时，眼前像电视机没有信号一样，充斥着密集的亮点。夜晚、熄灯后，症状尤其明显。视雪症的发病机制不清，与偏头痛、耳鸣、焦虑、抑郁共患率高，暂无有效治疗方法。
网文写手雪田这样形容它：“就像一只附在身上的幽灵，我无法摆脱它，只能去接受它。它一直折磨着我，让我忘了这个世界原本该有的模样”。
24岁的李贺在大学期间读到这么一个知乎问题：“你经历过什么奇怪的病症吗？”直到那时他才发现，伴随自己二十年的“雪花”，居然是一种病。而在国内，了解这种病的医生寥寥无几，他没有办法知晓病因病理，更无法治愈自己。像李贺一样，当身陷“非正常”与“未知”，这些受小众疾病困扰的人们经历着什么，又需要着什么？我们采访了一些视雪症患者，下面是他们的口述。
全文共字，阅读约需要6分钟
采访
陈秋楠侯婧怡杨乐雯孙晓
撰文
孙晓
编辑
雷欣谣俞梦雪
小李
年龄保密
高三学生
从记事开始，那些雪花和闪烁的斑点就已经存在了。随着症状加重，我才逐渐意识到这似乎并不是正常的现象。我看到的世界像正常人晚上不开夜视拍出来的照片，充满了噪点。我开始怀疑是不是眼睛出了什么问题——万一哪天噪点变得越来越多，最后失明了，怎么办？
17年，医院看医生，做了一次简单的问诊，因为不久前学校才组织过体检，体检报告上眼睛的各项指标都是正常的，只有一点点近视。医生的诊断结果是飞蚊症（眼科疾病，一般由玻璃体变性引起。患者眼前会出现黑点，随眼球转动而飞动，好像飞蚊一般）。但我肯定，这不是飞蚊症，毕竟闭着眼睛也能看到那些噪点。医生开了点维生素D，让我去精神科看看，但我没去。从医院回来，我在浏览器上输入“可以看到那种白色的噪点”，很快就查到了，是视雪症。
原来这真的是一种病，叫视雪症。暂时没什么解决方法，不过也不会致盲。
（图源互联网）
了解到视雪症之前，我以为这是个正常现象。但知道它是一种病之后，会不自觉地更在意这些小点，尤其在睡前，但最后我也能睡着。有时候，我也会去想象一些颜色。比如说橙色，它的纯色是什么样子？但我想象不出来。
今年暑假，我确诊了中度双向情感障碍，医院查的，还没告诉父母。平时生活真的没什么压力，只是那段时间感觉更矫情了点，有时候会控制不了情绪，突然开始哭。一个男生老是莫名其妙哭挺奇怪的。我有时会想，视雪症和双向情感障碍都是神经层面的疾病，会不会也有一些关系？
除了跟父母提起过视雪症，我基本没跟身边的人聊过这个。假如我跟别人说，我总是看到很多噪点、光点，但是眼睛本身没什么问题，别人会很难理解吧。其实视雪症患者更需要的是心理安慰。
今年2月底，我加了一个视雪症群体的QQ群，主要想看看别人什么状态，还能顺便回答点问题。群里有很多人交流病情，比如描述自己的症状，想确定是不是视雪症。也有很多人单纯是进来发泄的，因为周围没有人能够理解他。我印象里，曾经有一个人进群后，就开始不停用刷屏来发泄情绪，说这个病怎么怎么糟糕，连着发了多条消息。
但群里的情绪也不会太影响到我，每个人对待一种事情都有不同的态度，我不能因为别人悲观，我就悲观了，对吧？
李贺
24岁
创业中
小学一二年级的时候，我看到的天空多了许多白色噪点，阴天会更加明显，像白天出现了星星。我以为大家都是这样。
后来上初中，总会头疼、头晕，耳鸣、畏光各种症状都跟着来了。到了高中，学业压力变大，这些症状就达到了一个巅峰，甚至会同时发作。严重的时候，我头晕到起不来床，只要一站起身就会恶心得呕吐。
医院检查，直到高二上学期才确诊了眩晕症，很快办了休学。当时我挺高兴的，以为终于检查出来病因，应该可以治好了。但是治了三个月，除了耳鸣有些缓解，其它病症都没能解决。正好和住院隔了一年之后，我确诊了抑郁症。
直到大学，有一次刷知乎，我偶然看到了一个提问：“你经历过什么奇怪的病症吗？”大家在下面讨论各种各样的罕见病，翻到某一页的时候，我看到了视雪症，描述的内容和我的症状完全吻合。
在这之前我一直不知道，原来这些白色噪点也有一个名字。它们并没有给我带来很多困扰，但始终存在着。你对病情是未知的，又不知道怎么去解决，其实也算是自我的心性失衡。因为大多数人对于不了解的症状，都会有一种先天的恐惧吧。
（图源互联网）
我不是没想过求助。高中的时候，我打电话跟我妈说我好难受，想回家待着。我妈说，不行，你必须待在学校里。确诊抑郁症后，我开始吃药治疗，药的副作用很大，吃了药基本上会睡一整天，而且会给自己非常大的心理压力。
后来我没再去复诊，停了药。因为我爸妈不认可这些治疗，觉得自己的孩子中了邪，也不愿意再为我负担一个月元的进口药了。
我试过对父母讲出我的苦恼，但始终无法理解对方的痛点，就会僵着、闹着，最后隔阂越来越严重。我也很少和朋友去说这些事情，有种羞于启齿的感觉。但我现在想，如果当时有一个很好的朋友，或者有一对很理解我的父母，情况可能不会这么糟糕。
其实哪怕是抑郁症，现在对于病因、解决方案的了解都不完善，视雪症更不完善。我想，可能这些躯体症状都是互相联系的。也许我的抑郁症里包含视雪症，抑郁症是个症候群，有各种各样的症状，视雪症只是其中一个（该观点仅为受访者观点，并无科学依据）。我前面提到的“躯体症状”和“视雪症”医院里检查出来的，而且后来我带着这些问题去问医生，得到的回答是“很陌生，没有听说过”。
对视雪症有越来越多的了解后，我在知乎上发布了一个回答，科普飞蚊症和视雪症的区别，偶尔也会回复别人的评论。高中我为了查这些病走了很多弯路，花了很多冤枉钱，许多检查没得到结果。所以只要他们问我，我就能告诉他们一些事情，起码让他们不用再体验一遍我当时的痛苦。而且，其实跟他们交流，也能给我一些找到“组织”的安全感。
就目前而言，我认为我们最需要的其实是心理援助。如果你除了视雪症还有其它症状，比如偏头痛、耳鸣之类的，你可以对症下药。但那些白花花的噪点，即使你无法解决它们，其实它们对于你的人生、对于你在人生中追求理想，也不会有实质性的影响。所以科普挺重要的，通过科普打消他们对于视雪症的怀疑、害怕，进而去接纳它。
像我现在，看天空的时候依旧是满天“星星”，但这并不影响我欣赏天空的景色。
夏夏猫
26岁
B站游戏区up主
今年六月，某一天，我突然感觉周围黑压压的一片，像是有一层纱罩在眼前。
医院做了全套眼科检查，医生说只是玻璃体浑浊导致的飞蚊症，是正常的，也没什么办法。他叫我好好休息。但回去以后，我变得特别在意眼睛这方面的事情。
有一天晚上我看到外面的天空，总感觉它不是那么的黑。我跟朋友说，今天的天空怎么怪怪的，像是手机拍照不清晰。可他们说，那就是纯黑色。
搜索之后，我才发现自己习惯的世界并不是正常的。这些从小伴随着我、并且逐渐严重的白色噪点居然是一种病。就连闭上眼睛后，世界也被星星点点充斥着。
九月份的时候，我在自己的B站账号发了一些视频和文章，因为那段时间飞蚊症、视雪症、抑郁症，很多病症交织在一起，导致我的状态非常不好，（游戏视频）停更了几天，在粉丝眼里就是，我突然不见了。后来，我决定以写日记的形式分享这些东西。
做视频的初衷只是想分享自己的情况。但后来我发现，我接触到的一部分视雪症患者只会陷入生气和消极的情绪，没有任何想要改变的想法。于是我想把视频做下去，不为别的，起码要让他们知道，这个病还是有办法缓解的。
受访者B站视频截图
我看到的很多视雪症患者总觉得，这个病没希望了，就像之前的我一样。最初知道自己有视雪症时，我心里很慌，几乎每天都处于很焦虑、很害怕的状态。一方面对于它了解太少，另一方面觉得人生真的不公平，为什么我这么倒霉？最开始我几乎什么也做不下去，焦虑到时时刻刻都想去查，百度、知乎、维基、YouTube……各种平台都试过了。
查到很多没用的信息，没什么人分享治病的经验。最后发现，目前视雪症就是治不好的。现在很多国家在尝试针对性的治疗，或者研究针对性的药物。虽然还在开发阶段，但我觉得还有希望。
查了各方面的资料后，对视雪症有了更多了解，它带给我的不确定性大大降低，心态也随之慢慢好转。但每次跟身边的人科普这些东西，他们都会认为我小题大做，觉得这有什么意义呢？
可是，每次我在B站和微博上分享关于视雪症的事情后，会有很多人来私信我。有人像我写日记那样每天给我发消息，说他今天是什么状态，我也会跟他分享我的生活。有人评论我说，像是看见了世界上的另一个自己。我会告诉他们“我现在好多了”，也确实好多了。哪怕只是心理安慰，但也希望，能够给他们一点希望吧。
或许我们视雪症患者最想要的，是一个纯净的世界。不要有飞蚊，不要有雪花，看黑色就是黑色。我记起某个视雪症群里，有人问：你们知道黑色是什么样子吗？所有人都不知道怎么回答。
最后有个人回复，正常人看到的黑色应该是，像丝绸一样纯黑的感觉吧。
但即使用丝绸打比方，也只是一种想象而已。
（应受访者要求，文中雪田、小李、李贺、夏夏猫均为化名，思贰亦有贡献。）
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